Un dos puntos máis importantes e, á vez, máis complicados para os familiares dun neno cunha enfermidade rara é a comunicación cos profesionais da saúde e o proceso para comprender a situación do seu fillo.
Para facilitar esta comunicación e axudar ás familias e aos profesionais, a Federación Española de Enfermidades Raras (Feder) desenvolveu unha aplicación coa que trata de facilitar o proceso de información e a relación entre médicos e familiares.
A aplicación mostra sete situacións distintas ligadas coa comunicación, como o día que se informa aos pais sobre a enfermidade do seu fillo ou as visitas ao médico.
En cada unha destas situacións, a app inclúe un vídeo con testemuños e con información sobre como xestionar estas situacións.
A aplicación chámase "Comjuntos" e está dispoñible tanto en Android como en iOS, así como en versión web.
Rexístrate como:
