Tarefas tan cotiás e aparentemente irrelevantes como coller un vaso, peitearse ou camiñar un curto traxecto do salón á cociña poden levar un esforzo ímprobo para algunhas persoas. Así lles ocorre a aquelas que padecen Artrogripose Múltiple Conxénita (AMC), unha enfermidade neuromuscular rara que ocasiona que os nenos nazan con contracturas en todas as articulacións e que, ademais, en casos severos -estímase que pode haber ao redor de 400 tipos de artrogriposis- poden ir acompañadas de malformacións de columna, problemas de órganos internos con compromiso vital, fisura palatina, etc., o que dificulta enormemente o seu movemento e o seu día a día.
Como explican desde a asociación AMC-España, que agrupa a este colectivo e traballa para concienciar sobre os retos que implica vivir con esta "enfermidade" e trata de axuntar recursos para superalos, as persoas que padecen esta condición necesitan fisioterapia para sempre para ampliar e/ou conservar rangos articulares e poder moverse, así como órteses e próteses diversas e intervencións cirúrxicas. "A AMC ocasiona que moitos non poidan sequera camiñar, coller obxectos ou realizar as actividades da vida diaria", subliña María Antonia Franco Ávila, presidenta da asociación.
Esta recoñece, con todo, o cambio de vida que poderían ter estas persoas se tivesen acceso a determinada tecnoloxía, por exemplo, a exoesqueletos ou brazos robóticos, útiles tanto para os procesos de rehabilitación como para realizar as actividades do día a día. "A tecnoloxía pode axudar ás persoas con enfermidades neuromusculares, parálise cerebral, espiña bífida, lesión medular e, por suposto, artrogripose múltiple conxénita, desde diversos enfoques "explica". Por unha banda, atópanse os chamados exoesqueletos, ben para membros superiores (para axudar a tarefas básicas como comer, asearse, etc.) ou ben para os inferiores, que permiten o desprazamento".
Franco Ávila asegura que a asociación púxose hai un tempo en contacto con dúas empresas españolas punteiras que desenvolven este tipo de proxectos para explorar as posibilidades do uso de exoesqueletos en persoas con AMC. Unha é Marsi Bionics, cofundada pola doutora en Robótica e enxeñeira industrial pola Universidade Politécnica de Madrid Elena García, e a outra é Aura, curiosamente tamén cofundada por outra enxeñeira da Politécnica de Madrid: Cecilia García Cea.
Mentres Marsi Bionics está máis enfocada ao desenvolvemento de exoesqueletos para membros inferiores e ten xa algúns pilotos en varios hospitais españois como o Ramón e Cajal de Madrid e o Sant Joan de Deu de Barcelona, Aura desenvolveu un robot dirixido a mellorar os rangos articulares dos brazos, "coa complexidade que ten adaptar esta tecnoloxía aos membros superiores", apunta a portavoz. A clave deste proxecto, en palabras da propia García Cea "non é rehabilitar a Rafa Nadal, senón que unha persoa poida comer por si soa".
O problema que existe con este tipo de iniciativas, laméntase a portavoz, é a dificultade que teñen os seus promotores para acceder a financiamento que posibilite que se siga investigando e que esta tecnoloxía se poida aplicar a pacientes de forma máis xeneralizada. De feito, ambas as empresas están a buscar financiamento para proseguir os seus traballos. "Na asociación "sinala a portavoz" estamos a desexar que se probe con nenos con AMC. Cando son nenos estes pacientes son máis flexibles e é máis fácil que melloren os seus rangos articulares; con todo, cando son adultos as articulacións vólvense aínda máis ríxidas". Aínda que en principio, explica María Antonia Franco, esta tecnoloxía está pensada para axudar nos procesos de rehabilitación, "sería ideal que puidese usarse de forma cotiá".
En todo caso non só a robótica pode axudar ás persoas con este tipo de enfermidades. O uso da tecnoloxía de analítica de datos masivos ou big data en combinación con técnicas de intelixencia artificial pode ser moi útil, sobre todo para a investigación xenética "moitas destas condicións teñen a súa orixe en mutacións no ADN" e para a codificación de determinadas enfermidades raras como a artrogripose ("codificar a artrogripose múltiple é algo que non se fixo aínda no sistema nacional de saúde", indica Franco Ávila).
A presidenta de AMC España tamén confía en que o auxe da impresión 3D poida abaratar a fabricación dos múltiples elementos ortoprotésicos que as persoas con discapacidade motórica e, en concreto con artrogripose, necesitan. "A tecnoloxía é fundamental, cada día serao máis, para mellorar a calidade de vida das persoas con discapacidade", sentencia a portavoz de AMC España.
Regístrate como:
