A unión de enfermidade, nenos e pais con coñecementos do que a tecnoloxía é capaz de facer hoxe en día déixanos historias como a de NightScout, un proxecto DIY (Do It Yourself) que está a axudar a pais e nais no seguimento das enfermidades dos seus fillos pero tamén iniciando un ámbito de preocupación e loita coas autoridades sanitarias en EEUU.

NightScout é un sistema "caseiro" e alcanzable (un cable de catro dólares e un programa) desenvolvido por unha comunidade de enxeñeiros de software que conseguen eliminar unha das limitacións dun dos sistemas máis usados para controlar a diabetes Tipo 1 en nenos. O aparello actual fabricado por Dexcom mide a glicosa en sangue cada cinco minutos e mostra a información en tempo real nun pequenos dispositivo que leva o paciente pero non permite enviar esa información, por exemplo, ao smartphone dun dos pais.

Levar as medicións dun aparello aos seus dispositivos portátiles
Pero moitos pais, algúns dos cales achegan os seus coñecementos directamente á comunidade, necesitaban ou querían que esa información sobre a glicosa en sangue puidese estar dispoñible nos seus smartphones ou calquera navegador web, de maneira que o seguimento a distancia da enfermidade dos seus fillos fose máis sinxela.

O sistema ideado por esta comunidade permite mesmo ter esa información nun reloxo Pebble, pero nin esa modificación está aprobada pola Food and Drug Administration en EEUU, nin funciona idealmente, pois reduce a autonomía do smartphone de maneira contundente e ás veces dá erros. Pero para eses pais, e é o que defenden, iso é mellor que nada.

Como contan no NYT, este proxecto é o abandeirado da "rebelión" de quen consideran que, polo menos en materia de saúde, os avances que se poderían estar implementando non van ao mesmo ritmo que as modificacións legais necesarias. Polo menos en EEUU, onde hai varios proxectos similares ao de NightScout esperando o visto e prace das autoridades desde hai anos. Incluso o MIT organiza encontros para mellorar de forma paralela á oficial, a maneira en que dispositivos médicos basicamente de medición tratan a información do paciente para facela máis accesible e adaptada ás necesidades.

Ese descontrol é o que temen desde as autoridades e o propio fabricante do principal produto hackeado por esta comunidade, que defenden os rigorosos controis que calquera modificación do funcionamento destes dispositivos debe pasar antes. Os erros que presenta o dispositivo de NightScout, a posible perda de garantía ou a posible modificación do funcionamento ideal danlle en parte a razón.