[1] Uno de los puntos más importantes y, a la vez, más complicados para los familiares de un niño con una enfermedad rara es la comunicación con los profesionales de la salud y el proceso para comprender la situación de su hijo.
Para facilitar esta comunicación y ayudar a las familias y a los profesionales, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha desarrollado una aplicación con la que trata de facilitar el proceso de información y la relación entre médicos y familiares.
La aplicación muestra siete situaciones distintas ligadas con la comunicación, como el día que se informa a los padres sobre la enfermedad de su hijo o las visitas al médico.
En cada una de estas situaciones, la app incluye un vídeo con testimonios y con información sobre cómo gestionar estas situaciones.
La aplicación se llama ‘Comjuntos’ y está disponible tanto en Android como en iOS, así como en versión web.
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