Un interfaz permite comunicarse a personas con síndrome de enclaustramiento total

• A los pacientes que sufren de parálisis completa, pero con preservación de la conciencia, la cognición y los movimientos de los ojos y el parpadeo se les clasifica con síndrome de enclaustramiento. Si pierden también los movimientos de los ojos, el trastorno pasa a denominarse como síndrome de enclaustramiento total.

Una interfaz cerebro-ordenador que descifra los pensamientos de las personas que son incapaces de comunicarse podría revolucionar las vidas de aquellos que viven con el síndrome de enclaustramiento, según un nuevo documento publicado este martes en 'PLOS Biology'. En contra de las expectativas, los participantes en el estudio dijeron sentirse "felices", a pesar de su enfermedad.

A los pacientes que sufren de parálisis completa, pero con preservación de la conciencia, la cognición y los movimientos de los ojos y el parpadeo se les clasifica con síndrome de enclaustramiento. Si pierden también los movimientos de los ojos, el trastorno pasa a denominarse como síndrome de enclaustramiento total.

En este trabajo, realizado por un equipo multinacional, dirigido por el profesor Niels Birbaumer, del 'Wyss Center for Bio and Neuroengineering', en Ginebra, Suiza, los pacientes con síndrome de enclaustramiento completo pudieron responder "sí" o "no" a las preguntas habladas, pensando las respuestas. Una interfaz cerebro-ordenador no invasiva detectó sus respuestas midiendo los cambios en los niveles de oxígeno en sangre en el cerebro.

Los resultados anulan las teorías anteriores que postulaban que las personas con síndrome de enclaustramiento completo carecen de pensamiento dirigido a las metas necesarias para usar una interfaz cerebro-ordenador y, por lo tanto, son incapaces de comunicarse.

Se realizaron extensas investigaciones en cuatro pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, una patología progresiva de las neuronas motoras que conduce a la destrucción completa de la parte del sistema nervioso responsable del movimiento.

Los investigadores les hicieron preguntas personales con respuestas conocidas y preguntas abiertas que necesitaban respuestas de "sí" o "no", como: "¿El nombre de su esposo es Joachim?" y "¿Eres feliz?". De esta forma, encontraron que las preguntas suscitaban respuestas correctas en el 70 por ciento de los ensayos.

Felicidad, un estado común en los pacientes analizados

El profesor Birbaumer explica: "Los sorprendentes resultados anularon mi propia teoría de que las personas con síndrome de enclaustramiento completo no son capaces de comunicarse. Nos encontramos que los cuatro pacientes que analizamos pudieron responder a las preguntas personales que les hicimos, utilizando sólo sus pensamientos. Si podemos replicar este estudio en más pacientes, creo que podríamos restaurar la comunicación útil en los estados de enclaustramiento total para las personas con enfermedades de las neuronas motoras".

La pregunta "¿Eres feliz?" llevó a una respuesta consistente de "sí" por parte de las cuatro personas, repetida a lo largo de semanas de cuestionarios. "Al principio, nos sorprendieron las respuestas positivas cuando preguntamos a los cuatro pacientes totalmente enclaustrados acerca de su calidad de vida. Los cuatro habían aceptado la ventilación artificial para mantenerse con vida, cuando la respiración se volvió imposible; lo que supone, de alguna forma, que habían elegido vivir", subraya el profesor Birbaumer.

"Lo que observamos fue que siempre y cuando recibieran un cuidado satisfactorio en el hogar, sentían que su calidad de vida era aceptable. Por eso, si pudiéramos hacer esta técnica ampliamente disponible clínicamente, podría tener un enorme impacto en la vida cotidiana de las personas con síndrome de enclaustramiento total", plantea este investigador. En un caso, una familia solicitó que los científicos le preguntaran a uno de los participantes si estaría de acuerdo en que su hija se casara con su novio 'Mario'. La respuesta fue "no" en nueve de cada diez veces que se le planteó.

El profesor John Donoghue, director del Wyss Center, señala: "Restaurar la comunicación para los pacientes con síndrome de enclaustramiento total es un primer paso crucial en el reto de recuperar el movimiento. El Wyss Center planea basarse en los resultados de este trabajo para desarrollar tecnología clínicamente útil que estará disponible para las personas con parálisis resultante de la ELA, accidente cerebrovascular o lesión de la médula espinal. La tecnología usada en el estudio también tiene aplicaciones más amplias que creemos que podrían desarrollarse más para tratar y controlar a las personas con una amplia gama de trastornos neurológicos".

La interfaz cerebro-ordenador del estudio utilizó espectroscopia del infrarrojo cercano combinada con electroencefalografía (EEG) para medir la oxigenación de la sangre y la actividad eléctrica en el cerebro. Mientras que otras interfaces cerebro-ordenador han permitido previamente que algunos pacientes paralizados se comuniquen, la espectroscopia del infrarrojo cercano es, hasta ahora, el único enfoque exitoso para restablecer la comunicación con pacientes que sufren de síndrome de enclaustramiento total.