NightScout o cómo los padres no están dispuestos a esperar a las autoridades para usar la tecnología

La unión de enfermedad, niños y padres con conocimientos de lo que la tecnología es capaz de hacer hoy en día nos deja historias como la de NightScout, un proyecto DIY (Do It Yourself) que está ayudando a padres y madres en el seguimiento de las enfermedades de sus hijos pero también iniciando un ámbito de preocupación y lucha con las autoridades sanitarias en EEUU.

NightScout es un sistema "casero" y asequible (un cable de cuatro dólares y un programa) desarrollado por una comunidad de ingenieros de software que consiguen eliminar una de las limitaciones de uno de los sistemas más usados para controlar la diabetes Tipo 1 en niños. El aparato actual fabricado por Dexcom mide la glucosa en sangre cada cinco minutos y muestra la información en tiempo real en un pequeños dispositivo que lleva el paciente pero no permite enviar esa información, por ejemplo, al smartphone de uno de los padres.

Llevar las mediciones de un aparato a sus dispositivos portátiles
Pero muchos padres, algunos de los cuales aportan sus conocimientos directamente a la comunidad, necesitaban o querían que esa información sobre la glucosa en sangre pudiera estar disponible en sus smartphones o cualquier navegador web, de manera que el seguimiento a distancia de la enfermedad de sus hijos fuera más sencilla.

El sistema ideado por esta comunidad permite incluso tener esa información en un reloj Pebble, pero ni esa modificación está aprobada por la Food and Drug Administration en EEUU, ni funciona idealmente, pues reduce la autonomía del smartphone de maneras contundente y a veces da errores. Pero para esos padres, y es lo que defienden, eso es mejor que nada.

Como cuentan en el NYT, este proyecto es el abanderado de la "rebelión" de quienes consideran que, al menos en materia de salud, los avances que se podrían estar implementando no van al mismo ritmo que las modificaciones legales necesarias. Al menos en EEUU, donde hay varios proyectos similares al de NightScout esperando el visto bueno de las autoridades desde hace años. Incluso el MIT organiza encuentros para mejorar de forma paralela a la oficial, la manera en que dispositivos médicos básicamente de medición tratan la información del paciente para hacerla más accesible y adaptada a las necesidades.

Ese descontrol es el que temen desde las autoridades y el propio fabricante del principal producto hackeado por esta comunidad, que defienden los rigurosos controles que cualquier modificación del funcionamiento de estos dispositivos debe pasar antes. Los errores que presenta el dispositivo de NightScout, la posible pérdida de garantía o la posible modificación del funcionamiento ideal le dan en parte la razón.